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与时间赛跑的妈妈:“我想拯救我的孩子”
杭州网 · 许佳炜 | 发布时间2021-10-19 09:08:43    

   阳阳(化名)是个一眼就能看出有点“特别”的一个男孩,在他7个月的时候妈妈就发现他的头很大、肚子很鼓,15个月时还出现手指弯曲的症状,当时很多老人安慰说小孩胖的原因。但妈妈总是放心不下,最终还是决定带阳阳去医院看看。这一看,就看到了现在……

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  阳阳妈妈说:“我每天都觉得在和时间赛跑。有时候,我觉得时间是我的朋友,但更多的时候,我觉得时间是我的敌人。”

  4年里走遍全国20多家医院 得到的答案却是“无药可治”

  2010年开始,2岁的阳阳就开始到处看病,从本地的小医院到省市级的各个大医院,4年里走遍全国20多家医院、40多个科室,有时在省城一呆就是十多天。即使时间、精力、费用都花了很多,可依然没有结果。

  医生当时的判断,最多就是发育迟缓、再观察观察,他们也只能带阳阳回家继续观察。

  但随着阳阳慢慢长大,很多病情特点都显露了出来:大肚子,大大肚脐眼,手指弯曲,运动不协调。

  妈妈心里越来越不踏实,整夜整夜地睡不着觉,在网上查找各种资料,在网络问诊中不厌其烦地一次次把孩子的症状告诉各个专家名医。

  2014年,终于功夫不负有心人,其中一个名医推荐阳阳妈妈找“小儿內分泌科”去问问情况。好像忽然有了希望,她立刻决定带着阳阳去现场挂号,谁知却是掉到了另一个深渊。

  小儿內分泌科的医生看到阳阳的相貌时,当即有了判断——黏多糖贮积症II型。

  “这个病我在网上也看了,据说严重的孩子活不过10岁啊!当时就觉得天昏地暗,眼泪止不住地流……”阳阳妈妈回忆说。医生好像感受到了她的无助,说:“再验个血和尿来确诊吧,现在还不一定。” 于是她就不停告诉自己,不会是真的。

  20天后,再次去医院,命运还是给了这沉重一击——黏多糖贮积症II型。

  拿到报告后,医生表示,这种病是无药可医的,可以骨髓移植,有可能缓解,不能根治,建议她们去找相应的专家。

  走出问诊房间的那一刻,她终于按捺不住心中的恐慌和悲伤,在医院二楼放声大哭。“我记得很清楚,有医生走过来问我怎么了?我告诉了她儿子的病情,她也表示没听过这种病。同一幢大楼,不同的科室都不知道这样的罕见病,更何况是我们之前检查的小医院呢?”

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  生活中的难千千万 但没有一个是她放弃的理由

  确诊后,阳阳也曾经尝试做骨髓移植。虽然配型成功,但最终还是因为一些原因没有移植成功。而且移植其实也只是缓解不能根治,风险更是相当高,基于一些专家的建议,阳阳一家就先办理出院回家了。

  雪上加霜的是,这时阳阳爸爸又查出患有再生性障碍贫血,只能不停地住院看病吃药,生活的重担全落在了妈妈一个人身上。身体的劳累和精神的折磨压得她喘不过气来,却依旧不敢停下脚步休息一下。

  好在2016年10月,事情出现了转机。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发出了好消息:黏多糖贮积症II型的病友,可以申请免费去韩国用药。

  经过身体评估,2017年8月,阳阳如愿以偿去了韩国,孩子由爸爸陪同,一周用药一次,妈妈则负责在家带女儿赚钱。

  可喜的是用药以后,孩子的身体情况有所改善:肝脾肿大变小了,脸容也端正了,呼噜也没有了,毛发也软了,骨骼没有那么僵硬了!

  一晃就是两年,2019年8月,项目告一段落,父子俩要回国了,可是妈妈却开心不起来。因为回来了,药也只能停下了。

  光阴流逝,停药的日子时间好像又按回了加速键。

  果然,阳阳停药三年后,病情又开始加重。就在今年5月,阳阳突发疝气,这是黏多糖贮积症的典型并发症,省儿童医院的教授及时给他做了疝气手术。

  “我们真的很害怕其他症状再次发生。”说到这里时,阳阳妈妈几度哽咽。

  好在欣慰的是,现在国内有药了,阳阳不必再渴求去海外用药。但药费高昂,一年就要耗费百万,阳阳的家庭根本承担不起。

  “我现在最大的心愿,就是希望国家早日把黏多糖贮积症II型药物纳入医保,让孩子早日用上药,拥有美好的人生!”可以看到,阳阳妈妈眼里依然有光,她还在和命运抗争,还在和时间赛跑,还在努力地守护着自己的孩子。

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  各方专家共同呼吁公众关注黏宝宝群体

  黏多糖贮积症患者又被称为黏宝宝,社会上,像阳阳一样的黏宝宝还有许多。

  为了凝聚力量,共同帮助黏宝宝们,2021年10月15-17日,由北京正宇黏多糖罕见病关爱中心主办,北海康成制药有限公司支持举办的“第七届黏宝宝秋令营”活动在浙江省杭州市第一世界大酒店顺利召开。

  在秋令营大会上,中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“这几年党和国家逐渐加大对罕见病的诊疗、保障。无论医疗、医保、医药方面都采取了一系列的措施,让患者和家庭看到了很大的希望。医保的多方支付也在推进,国家医保局的领导也在千方百计地想办法,帮助一些超级罕见病患者能够用得起这些高价值罕见病药物。尽管当下这类药物在医保方面还没完全被覆盖,但是未来我们会持续努力,希望让更多的患者实现早诊早治,用得上药、用得好药!”

  北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅坦言说:“我有一个梦想,那就是所有的罕见病患儿将来都能免费用药。只要大家有爱、有一颗公平的心,未来一定会更美好。”

  浙江大学医学院附属儿童医院党委副书记、内分泌科教授邹朝春分享:“目前,浙江省已从无到有建立黏多糖贮积症专科门诊,在全省范围内牵头建立黏多糖诊疗协作组。我们呼吁如果广大社会群体关注这类疾病,实现早发现、早诊断、早治疗的基本目标,帮助患者延缓疾病进展。”

  此次秋令营也为广大公众提供了一个了解黏宝生活的窗口。在秋令营的集体晚会上,黏宝宝们和他们的家庭共同展示了各种才艺表演,向公众传递对于未来健康和美好生活的向往。

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  阳阳也是其中一员,穿着一身红色汉服为大家朗诵诗歌,妈妈自豪地在底下评论:“儿子很棒!在台上冷静、大方、稳如泰山!”这正如北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋期待的那样:“每个黏宝宝都应该找到自己身上的闪光处,每个黏宝宝都值得被世界更温柔对待。”

  最后,所有人一起歌唱:“愿世界没有病痛和忧伤,只有明媚的阳光,爱让我们黏在一起,我们不离不弃……”

  黏宝宝,加油!

来源:杭州网    | 撰稿:许佳炜    | 责编:俞舒珺    审核:张渊

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